Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a bebê Ísis Marcolino da Luz, 8 meses, recebeu, nesta quarta-feira (3/5), o remédio mais caro do mundo — Zolgensma. Natural de Ibura (PE), a criança veio ao Distrito Federal para iniciar o tratamento e tomar o medicamento injetável em um hospital particular de Águas Claras.

O centro de atendimento médico-hospitalar HDia é o único do Centro-Oeste credenciado pelo laboratório que produz o medicamento para ministrar o remédio. A recém-nascida conseguiu na Justiça o direito de ser tratada com o medicamento especial e se tornou a segunda criança a receber a o fármaco na capital do país.

“Esse momento representa um passo fundamental para a cura da Ísis. A medicação traz tranquilidade ao nosso coração. Estávamos com medo da evolução [da atrofia muscular], pois sabíamos que ela interferiria no desenvolvimento de nossa filha. Com essa terapia gênica, a doença modificará o curso”, comemorou a mãe da criança, Danielle Marcolino.

A família voltou para o hotel em que está hospedada na capital federal, e Ísis ficará sob observação no HDia. A previsão é de que os pais da criança e a bebê voltem para Recife, onde moram, em breve. Lá, a menina continuará o tratamento.