Manuzinha, como é carinhosamente chamada nas redes sociais, é uma adorável bebê prestes a completar seu primeiro ano de vida no mês de março e que enfrenta um desafio extraordinário, devido ao diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, mas que tem cura com um medicamento chamado Zolgensma, que com apenas uma única dose é capaz de criar uma cópia funcional do DNA do paciente, corrigindo a falha no gene de sobrevivência do neurônio motor (SNM), modificando o estado da doença para a cura, promovendo a recuperação da mobilidade da criança. Sendo assim, a criança portadora da doença, após receber a dose do remédio, deverá apenas complementar com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia.
No entanto, o alto custo do Zolgensma, cerca de R$ 4 milhões, impõe um desafio significativo para a família de Manuzinha. O acesso ao medicamentoé em tese garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) através de ação judicial e foi isso que a família da Manuzinha fez. A princípio, o pedido do medicamento foi aceito e a família chegou até a comemorar nas redes sociais, porém pouco tempo depois, a Justiça recorreu, negando o acesso rápido ao medicamento para a bebê. O motivo dado pela justiça é de que o dinheiro investido poderia ter serventia em outras áreas da saúde em projetos do governo.
A corrida contra o tempo é intensificada, uma vez que o Zolgensma deve ser administrado até os dois anos de idade. Enquanto aguardam uma resolução judicial, Manuzinha já enfrenta os impactos da AME em sua mobilidade, sendo necessárias sessões regulares de fisioterapia, pois a pequena não consegue se manter sentada 100% sozinha.
Emanuelle Jensen, mãe da pequena, compartilha diariamente a jornada de Manuzinha no Instagram @ame.manuzinha. Para garantir o acesso contínuo à fisioterapia, a família conta com a generosidade através de doações, facilitadas pela chave PIX: darosaemanuele5@gmail.com. A mobilização nas redes sociais visa sensibilizar e angariar apoio para a causa, na busca pelo tratamento que pode transformar o futuro de Manuzinha.
